희귀병의 사랑이를 위한 기적 '46만명 1만원 후원' 동참 캠페인

사랑이의 이야기를 통해 희망과 기적을 나누고자 합니다. 최근 46만 명 1만 원의 기적을 바라는 캠페인이 많은 사람들의 관심을 받고 있습니다. 이 캠페인은 사랑이라는 어린아이가 희귀병으로 고통받고 있으며, 그 치료비를 모으기 위한 노력입니다. 이제 이 캠페인에 대해 자세히 알아보겠습니다.

듀센 근이영양증(DMD)'이라는 희귀병을 앓고 있는 사랑이

46만 명 1만 원 기적의 후원 캠페인

 

이 캠페인은 사랑이라는 어린아이가 '듀센 근이영양증(DMD)'이라는 희귀병을 앓고 있는 상황에서 시작되었습니다. 사랑이의 아버지인 전요셉 목사는 사랑이의 치료비를 마련하기 위해 46만 명이 각각 1만 원씩 기부하는 목표를 세웠습니다. 우리나라에서 DMD 치료제로 승인된 약물이 없어 국내 환자 대부분은 스테로이드에 의존하는 형편입니다. 그나마 치료제가 승인된 미국에서 치료를 받아야 하는데, 치료비가 46억 원에 달합니다.

 

후원으로 모인 금액이 총 46억 원이 된다면, 이는 사랑이의 치료에 큰 도움이 될 것입니다.

 

사랑이의 희귀병과 치료비

듀센 근이영양증은 근육이 점차 소실되는 질병으로, 치료가 매우 어렵고 비용이 많이 드는 병입니다. 사랑이는 현재 3살로, 이 병으로 인해 정상적인 생활이 힘든 상황입니다.

 

DMD 환자는 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어진다. 대부분 30대에 이르러 사망하는 것으로 알려진 희귀병입니다.

주로 남자아이에게 발병하지만 드물게 여자아이에게도 영향을 끼친다고 한다. 남아 3500명 당 1명, 여아 5000만명 당 1명꼴로 걸리는 이 병이 올해 5월 사랑이에게 찾아왔습니다.

"근육 세포가 많아 살아 있는 4~5살 때 치료받아야 효과가 있다고 해요. 사랑이에게 주어진 시간은 2년 남짓이지만, 그때까지 치료제의 국내 도입도 확실하지 않고요"

치료비는 약 46억 원으로 추정되며, 이는 사랑이의 가족에게는 막대한 부담이 아닐 수 없습니다.

 

 

"딸이 난치병 진단을 받은 뒤 제 시간은 그때로 멈춰 있어요. 어떤 슬픔도, 절망도, 낙심도 가질 여유가 없거든요. 아픈 딸을 위해 걷고 또 걷는 게 제가 할 수 있는 유일한 일입니다"  - 청주의 시골교회 전요셉목사

모금 운동의 의미와 중요성

이러한 모금 운동은 단순히 금전적인 지원을 넘어서, 사회적 연대와 사랑의 힘을 보여주는 중요한 활동입니다. 많은 사람들이 사랑이의 이야기에 공감하고, 작은 정성을 모아 큰 기적을 만들어가고 있습니다. 이는 우리 사회가 서로를 돕고, 함께 나아가야 한다는 메시지를 전달합니다.

 

사랑이를 돕기 위한 방법

사랑이를 돕기 위해서는 여러 가지 방법이 있습니다. 첫째, 직접 기부를 통해 사랑이의 치료비 마련에 동참할 수 있습니다. 둘째, SNS를 통해 사랑이의 이야기를 널리 퍼뜨려 더 많은 사람들이 참여할 수 있도록 도울 수 있습니다.

마지막으로, 지역 사회에서 열리는 다양한 행사에 참여하여 기부금을 모으는 것도 좋은 방법입니다.

사랑이 후원 계좌번호 사랑이 엄마

사람들의 반응과 참여

이 캠페인에 대한 사람들의 반응은 매우 긍정적입니다. 많은 사람들이 사랑이의 이야기를 듣고 감동받아 기부에 참여하고  있으며, SNS를 통해 사랑이의 소식을 전파하고 있습니다. 이러한 연대의 힘은 사랑이에게 큰 희망이 되고 있습니다.

 

마무리 및 참여 독려

사랑이의 이야기는 단순한 개인의 문제가 아닙니다. 이는 우리 모두가 함께 해결해야 할 사회적 과제입니다. 여러분도 사랑이의 기적에 동참해 주시기 바랍니다. 작은 정성이 모여 큰 기적을 만들어낼 수 있습니다. 사랑이와 함께 희망을 나누는 이 캠페인에 많은 참여를 부탁드립니다.  이 글을 통해 사랑이의 이야기를 많은 분들이 알게 되기를 바라며, 여러분의 따뜻한 마음이 사랑이에게 큰 힘이 될 것입니다.